Αυτό που συμβαίνει με την παραπληροφόρηση από το Υπουργείο Υγείας σχετικά με το πρόγραμμα προληπτικής μαστογραφίας δεν έχει τέλος. Κατανοώ ότι το θέμα του προσυμπτωματικού ελέγχου στην ιατρική είναι πολύπλοκο και συχνά μπερδεύει ακόμη και επαγγελματίες υγείας (αφού συχνά είναι counter-intuitive), όμως αυτός είναι ένας επιπλέον λόγος τα μηνύματα από το υπουργείο υγείας να είναι όσο γίνεται πιο έγκυρα και να μην προκαλούν αχρείαστο φόβο και σύγχυση. Κάτι τέτοιο δεν ισχύει έως τώρα.
Δύο ενδεικτικά παραδείγματα:
Παράδειγμα 1
Ειρήνη Αγαπηδάκη, 6 Οκτωβρίου 2023, fb: “…Μέχρι σήμερα, έχουν γίνει περισσότερες από 400.000 δωρεάν μαστογραφίες…”
Ειρήνη Αγαπηδάκη, 25 Οκτωβρίου 2023, fb: “…Σήμερα, έχουμε φτάσει τις 300.000 μαστογραφίες…”
Τι ισχύει από τα δύο; Γιατί τέτοιος ερασιτεχνισμός για ένα τόσο σοβαρό θέμα; Πόσο μπορούμε να πιστέψουμε οποιαδήποτε άλλη ανάλυση του υπουργείου όταν «αλλάζουν» τα δεδομένα με τέτοια ταχύτητα/επιπολαιότητα; Υπάρχει κάποιος σοβαρός λόγος να μην δημοσιεύονται τα πρωτογενή δεδομένα και να στηριζόμαστε σε τέτοιες αναξιόπιστες και επιλεκτικές δηλώσεις; Ιδίως για ένα πρόγραμμα για το οποίο η πολιτική ηγεσία δείχνει τόσο περήφανη και έχει δώσει τόση έμφαση.
(το κωμικοτραγικό είναι ότι στην ανάρτηση της 6ης Οκτωβρίου παραπάνω αναφέρεται ότι «έχουν ανιχνευθεί έγκαιρα με ευρήματα 14.845 γυναίκες». Την ώρα που «αγνοούνται» 100.000 μαστογραφίες σε διάστημα 20 ημερών, η ακρίβεια μονάδας (ή άντε πεντάδας) μάς μάρανε…)
Παράδειγμα 2
«…Οι γυναίκες που προλαμβάνουν να διαγνωστούν έγκαιρα σε πρώιμο στάδιο καρκίνου του μαστού έχουν πιθανότητα επιβίωσης στην πενταετία μετά την διάγνωση τους που φτάνει το 96%, σε αντιδιαστολή με τις γυναίκες των οποίων η διάγνωση γίνεται σε μεταγενέστερο στάδιο εκδήλωσης του καρκίνου και έχουν πιθανότητα επιβίωσης μόνο 38%…»
Το απόσπασμα είναι από το δελτίο τύπου του υπουργείου υγείας για ενημερωτικές δράσεις στο πλαίσιο υλοποίησης του προγράμματος προληπτικής μαστογραφίας (τα bold και οι υπογραμμίσεις είναι από το αρχικό κείμενο). Εδώ σαφώς δίνεται η εντύπωση ότι οι γυναίκες με την επιλογή της μαστογραφίας μπορούν ενεργητικά να «προλαμβάνουν να διαγνωστούν έγκαιρα» και άρα να αυξήσουν την πιθανότητα επιβίωσης από το απογοητευτικό 38% στο ενθαρρυντικό 96%. Τι άλλο να υποθέσει κανείς σε ένα κείμενο που ενημερώνει για τα οφέλη της πρώιμης διάγνωσης μέσω της προληπτικής μαστογραφίας και με αυτήν την φρασεολογία; Κι όμως, τα ποσοστά αυτά είναι εντελώς λανθασμένα, διότι δεν αναφέρονται σε καρκίνο που βρέθηκε με ή χωρίς προληπτική μαστογραφία (αυτό υπονοείται βέβαια) αλλά σε καρκίνο σε αρχικό έναντι προχωρημένου σταδίου (ασχέτως του πώς έγινε η διάγνωση). Και έστω κι αν μοιάζει counter-intuitive, δεν υπάρχει απόλυτη συσχέτιση των δύο, καθώς πολύ συχνά η προληπτική μαστογραφία μπορεί να εντοπίσει προχωρημένο καρκίνο ενώ η συμπτωματική διάγνωση (π.χ. μέσω ψηλάφησης) μπορεί να εντοπίσει καρκίνο σε αρχικό στάδιο. Συνεπώς, είναι απολύτως λάθος και παραπλανητικό να χρησιμοποιήσει κανείς τα ποσοστά επιβίωσης προχωρημένου έναντι αρχικού σταδίου καρκίνου για να υποδηλώσει τον κίνδυνο μεταξύ καρκίνου που βρέθηκε με προληπτική μαστογραφία έναντι καρκίνου που βρέθηκε μέσω κλινικών συμπτωμάτων.
Με αυτόν τον τρόπο, πρώτον, υπερεκτιμάται δραματικά το όφελος της προληπτικής μαστογραφίας στην μείωση της θνητότητας και δεύτερον, υπερεκτιμάται και η θνητότητα στην περίπτωση που ο καρκίνος του μαστού βρεθεί με κλινικά (δηλ. όχι μέσω προληπτικής μαστογραφίας) κριτήρια. Ας μπούμε για λίγο στη θέση μίας γυναίκας που μόλις διαγνώστηκε με καρκίνο αρχικού σταδίου του μαστού μέσω ψηλάφησης (δηλ. όχι μέσω προληπτικής μαστογραφίας) και η οποία στην εκτεταμένη έρευνα που κάνει στο διαδίκτυο πέφτει πάνω στο παραπάνω δελτίο τύπου. Να πιστέψει τον ιατρό της που την καθησυχάζει ή το απογοητευτικό ποσοστό του υπουργείου; Αντί δηλ. να ενημερώσουμε τις γυναίκες για τα πραγματικά επιστημονικά δεδομένα και να αποφασίσει η κάθε μία τι επιθυμεί να κάνει, πλέον τις εκφοβίζουμε με παραπληροφόρηση, είτε συνειδητή είτε λόγω άγνοιας.
Την ίδια ώρα δεν υπάρχει πουθενά στον δημόσιο διάλογο στην Ελλάδα, και σίγουρα πουθενά στα μηνύματα του υπουργείου υγείας, μία έστω τυπική αναφορά στους ενδεχόμενους κινδύνους της προληπτικής μαστογραφίας. Έτσι μία γυναίκα στην Ελλάδα μπορεί να πάει επανειλημμένα για μαστογραφία αγνοώντας ότι η προληπτική μαστογραφία συνοδεύεται και από κινδύνους, και ότι, όπως με κάθε εξέταση στην ιατρική, υπάρχουν trade-offs μεταξύ οφέλους και κινδύνου, τα οποία είναι δικαίωμά της να γνωρίζει.
Οφέλη και κίνδυνοι από την προληπτική μαστογραφία
Το πιθανό όφελος από την προληπτική μαστογραφία είναι προφανές: να βρεις έναν επιθετικό καρκίνο πρώιμα, σε στάδιο που η θεραπεία του θα οδηγήσει σε καλύτερα αποτελέσματα επιβίωσης και ποιότητας ζωής από το αν τον έβρισκες αργότερα ή/και για τον οποίο η θεραπεία που θα χρειαστεί θα είναι πιο ήπια και καλύτερα ανεκτή από την γυναίκα. Το ποια είναι η πιθανότητα μία προληπτική μαστογραφία να οδηγήσει σε αυτό το όφελος είναι προφανώς κάτι που μία γυναίκα πρέπει να γνωρίζει (βλ. παρακάτω).
Υπάρχουν όμως και κίνδυνοι, και είναι υποχρέωση κάθε εμπλεκόμενου επαγγελματία ή φορέα υγείας να μην τους υποβαθμίζει, πόσο μάλλον να μην τους αποκρύπτει:
Υπερδιάγνωση: ένας αριθμός γυναικών θα διαγνωστούν με καρκίνο του μαστού χωρίς αυτός ποτέ να δημιουργούσε πρόβλημα στην υπόλοιπη ζωή τους αν δεν έκαναν το screening (υπερδιάγνωση, overdiagnosis) και για τον οποίον θα υποβληθούν σε αχρείαστη θεραπεία (υπερθεραπεία, overtreatment) όπως χειρουργείο +/- ακτινοθεραπεία +/- χημειοθεραπεία. Αυτές οι γυναίκες δεν έχουν κανένα πιθανό όφελος από την μαστογραφία παρά μόνο ζημιά καθώς η μαστογραφία θα τις μετατρέψει από υγιείς σε καρκινοπαθείς.
Ψευδώς θετικά αποτελέσματα: Επιπλέον, ένας πολύ μεγαλύτερος αριθμός γυναικών θα κληθούν να κάνουν περαιτέρω εξετάσεις (από υπέρηχο μέχρι και βιοψία) μέχρι να φανεί ότι εν τέλει δεν έχουν καρκίνο του μαστού (recalls, false alarms). Από παλαιότερη μελέτη έχει φανεί ότι ο χρόνος μέχρι να αποκλειστεί ο καρκίνος σε αυτόν τον πληθυσμό γυναικών δεν είναι καθόλου μικρός (ο καρκίνος δεν είχε αποκλειστεί στους 6 μήνες για το 36%, στον ένα χρόνο για το 10%, και χρειάστηκαν δύο χρόνια για να αποκλειστεί ο καρκίνος στο 100% των γυναικών). Αυτές οι γυναίκες ζημιώνονται κυρίως ψυχολογικά (σε μία μελέτη φάνηκε ότι το ψυχολογικό κόστος διαρκεί τουλάχιστον για 3 χρόνια μετά το αρχικό αποτέλεσμα) με αποτέλεσμα μειωμένη ποιότητα ζωής.
Καρκίνος μαστού στο ενδιάμεσο της περιόδου screening (interval cancer): κάποιοι καρκίνοι του μαστού θα εμφανιστούν συμπτωματικά μετά από μία φυσιολογική μαστογραφία και πριν την επόμενη (interval cancer). Κάποιοι από αυτούς τους καρκίνους αντιπροσωπεύουν ψευδώς αρνητικά αποτελέσματα της προηγηθείσας μαστογραφίας (missed diagnosis), ενώ κάποιοι άλλοι αντιπροσωπεύουν γρήγορα αναπτυσσόμενους καρκίνους για τους οποίους το διάστημα μεταξύ των προγραμματισμένων μαστογραφιών ήταν πολύ μεγάλο για να προλάβει τον καρκίνο σε ασυμπτωματική φάση. Οι γυναίκες που θα διαγνωστούν με τέτοιον καρκίνο (interval cancer), προφανώς όχι μόνο δεν έχουν ωφεληθεί από το screening αλλά πιθανώς το γεγονός ότι είχαν καθησυχαστεί από την μαστογραφία να τις κάνει να καθυστερήσουν να αναζητήσουν μία ιατρική γνώμη για τα συμπτώματά τους. Και προφανώς, μπορεί να βιώσουν επιπλέον απογοήτευση από τις ατέλειες του συστήματος που δεν τις προστάτευσε από αυτό ακριβώς για το οποίο έχει φτιαχτεί.
Καρκίνος του μαστού λόγω ακτινοβολίας από την μαστογραφία: η μαστογραφία χρησιμοποιεί ακτινοβολία (ακτίνες X), η οποία σε ατομικό επίπεδο είναι μικρή, όμως πληθυσμιακά δεν είναι αμελητέα, και έχει φανεί ότι προκαλεί έναν (μικρό) αριθμό, ειρωνικά, καρκίνων του μαστού, δηλ. ακριβώς αυτό από το οποίο θέλουμε να μας προφυλάξει.
Μη αλλαγή έκβασης του καρκίνου: κάποιες γυναίκες (η πλειονότητα) που θα βρεθούν με καρκίνο από το screening θα έχουν την ίδια ακριβώς έκβαση (είτε θετική είτε αρνητική) με το αν ο καρκίνος βρισκόταν και αντιμετωπιζόταν αργότερα, λόγω συμπτωμάτων.
Όλοι οι παραπάνω κίνδυνοι μπορούν μόνο να βλάψουν και ποτέ να ωφελήσουν μία γυναίκα. Όμως, αυτά από μόνα τους δεν έχουν τόση σημασία αν μία γυναίκα δεν έχει μία, έστω γενική, ιδέα για την πιθανότητα του οφέλους έναντι των κινδύνων. Αυτήν την ενημέρωση έχει υποχρέωση το υπουργείο υγείας να προσφέρει, που είναι ο φορέας που καλεί τις γυναίκες στο προληπτικό πρόγραμμα μαστογραφίας.
Υπάρχουν αρκετές μελέτες στο θέμα και ο υπολογισμός των πιθανοτήτων από τις ερευνητικές ομάδες που θεωρούνται έγκυρες στο θέμα είναι παρόμοιες αν και με αρκετούς περιορισμούς και άρα επιφυλάξεις. Με αυτό το δεδομένο θα αναφέρω μία τέτοια μελέτη, εστιάζοντας κυρίως στην τάξη μεγέθους των ενδεχομένων παρά στα ακριβή νούμερα.
Για κάθε 1.000 γυναίκες που θα κάνουν μαστογραφία κάθε δύο χρόνια, για 20 χρόνια, ξεκινώντας από την ηλικία των 50 (όπως ακριβώς στο ελληνικό πρόγραμμα έως πρόσφατα) θα έχουμε, ενδεικτικά:
Κίνδυνοι
200 γυναίκες με μία τουλάχιστον ψευδώς θετική μαστογραφία, για την οποία θα χρειαστούν περαιτέρω εξετάσεις και αρκετός χρόνος μέχρι να αποκλειστεί ο καρκίνος του μαστού.
Για 30 από αυτές θα χρειαστεί να γίνει βιοψία.
3 γυναίκες με καρκίνο που θα εμφανιστεί στο ενδιάμεσο των μαστογραφιών (interval cancers).
15 γυναίκες που θα υπερδιαγνωστούν με καρκίνο του μαστού (ο οποίος δεν επρόκειτο ποτέ να τους δημιουργήσει πρόβλημα), και οι οποίες θα (υπερ)θεραπευτούν χωρίς κανένα προσδοκώμενο όφελος αλλά με όλους του κινδύνους για επιπλοκές/παρενέργειες της θεραπείας.
Όφελος
2 γυναίκες θα αποφύγουν να πεθάνουν από καρκίνο του μαστού.
0 (μηδέν) γυναίκες θα αποφύγουν να πεθάνουν συνολικά. Σημ. πώς εξηγείται αυτό αφού θα έχουμε αποφύγει 2 θανάτους από καρκίνο του μαστού ήδη; Η απάντηση είναι ότι ίσως θα έχουμε 2 επιπλέον θανάτους από τις επιπλοκές που αναφέρονται παραπάνω (και άρα το τελικό αποτέλεσμα στο σύνολο των θανάτων θα είναι μηδέν) ή/και ότι ίσως υπάρχει ένα όφελος ολικής θνησιμότητας αλλά είναι τόσο μικρό που δεν έχει φανεί ακόμη στις μελέτες. Να αναφέρω εδώ ότι αυτό το τελευταίο, δηλ. η ολική θνησιμότητα, είναι θεωρητικά το στατιστικό με την μεγαλύτερη σημασία. Τι νόημα θα είχε άλλωστε το να γλιτώνουμε κάποιους θανάτους από καρκίνο του μαστού αν την ίδια ώρα ίσως προκαλούμε τον ίδιο αριθμό θανάτων μέσω επιπλοκών; Όμως αυτό, δηλ. η μείωση της συνολικής θνησιμότητας (all cause mortality) δεν έχει φανεί δυστυχώς σε καμία μελέτη έως τώρα (και πράγματι είναι στατιστικά πολύ δύσκολο να φανεί ακόμη κι αν υπάρχει ένα τέτοιο μικρό όφελος).
Επιστροφή στα ’80s;
Στα μέσα της δεκαετίας του ’80 το American Cancer Society έκανε μία καμπάνια προώθησης της μαστογραφίας στις γυναίκες άνω των 35 με το εξής σλόγκαν: «Εάν δεν έχεις κάνει μαστογραφία, χρειάζεται να ελέγξεις κάτι άλλο και όχι τους μαστούς σου.» Και ως υποσημείωση έγραφε «εάν είσαι γυναίκα >35, κανόνισε την μαστογραφία σου. Εκτός κι αν δεν έχεις πειστεί ακόμη. Στην οποία περίπτωση χρειάζεται να ελέγξεις κάτι άλλο και όχι τους μαστούς σου.» Από τότε έως σήμερα έχουμε δει μεγάλη πρόοδο τόσο στην γνώση που έχουμε για το θέμα και στο πόσο πολύπλοκο (nuanced) είναι αλλά και στο πώς να μεταφέρουμε αυτήν την γνώση σε κάθε γυναίκα, με σεβασμό στην αυτονομία της. Το υπουργείο υγείας κάνει πολύ καλά που προσπαθεί να άρει τα όποια εμπόδια έχει μία γυναίκα για να κάνει την μαστογραφία αν αυτό επιλέξει. Φοβάμαι όμως ότι η ρητορική του υπουργείου υγείας δεν μένει μόνο σε αυτό αλλά έχει ενεργά επιλέξει να μας πάει πίσω 40 χρόνια, σε μία αντιδεοντολογική και αντιεπιστημονική ρητορική που θα έπρεπε να έχουμε ξεπεράσει. Σύμφωνα με αυτήν την ρητορική η προληπτική μαστογραφία είναι μονόδρομος (win-win), το όφελος υπερεκτιμάται δραματικά ενώ οι κίνδυνοι αποσιωπώνται. Έτσι οι γυναίκες δεν ενημερώνονται αξιόπιστα και δεν μαθαίνουν ποτέ ότι η συμμετοχή ή μη σε ένα πρόγραμμα προληπτικής μαστρογραφίας αποτελεί μία επιλογή με trade-offs, την οποία θα πρέπει να κάνουν οι ίδιες από μόνες του και όχι κάποιος άλλος για λογαριασμό τους. Μόνο με έγκυρη ενημέρωση όμως μπορεί να γίνει σεβαστό το δικαίωμά τους σε καλά ενημερωμένη συναίνεση (well informed consent) και εν τέλει στην αυτονομία τους.
Προτάσεις για βελτίωση
Το υπουργείο υγείας πρέπει να αλλάξει τους στόχους του για το πρόγραμμα και αντί να βιάζεται να καρπωθεί το (υποτιθέμενο και λανθασμένο βέβαια) όφελος 15.000 ζωών γυναικών («μία ολόκληρη πόλη», αυτό το νούμερο και η φρασεολογία είναι από επίσημες δηλώσεις!) από το 1ο ήδη έτος ενός προγράμματος πρόληψης καρκίνου(!), θα μπορούσε να εστιάσει στα εξής:
Πρώτον στην έγκυρη ενημέρωση των γυναικών,
δεύτερον στην άρση των εμποδίων για όποια γυναίκα αποφασίσει να κάνει την μαστογραφία,
τρίτον στον μη στιγματισμό όσων γυναικών αποφασίσουν να μην κάνουν μαστογραφία,
τέταρτον στην μεγαλύτερη δυνατή διαφάνεια για το πρόγραμμα με δημοσίευση ανά τακτά διαστήματα όλων των πρωτογενών δεδομένων,
πέμπτον στην αξιολόγηση του προγραμμάτος ανά τακτά διαστήματα από εξωτερικές επιτροπές ειδικών (πάντα με δημόσια τα δεδομένα).
Αν γίνουν τα παραπάνω, το πρόγραμμα θα είναι επιτυχημένο ακόμη κι αν εν τέλει φανεί εκ των υστέρων ότι προσέφερε μικρό όφελος υγείας στις γυναίκες. Η ιατρική έχει διαχρονικά τόσες πραγματικές ιστορίες επιτυχίας που δεν έχει ανάγκη από το ελληνικό υπουργείο υγείας να κατασκευάσει βιαστικά άλλη μία θυσιάζοντας στην πορεία την αυτονομία των γυναικών που υποτίθεται θέλει να βοηθήσει.
Κωστής Τσαρπαλής, Οκτώβριος 2023